Состоялась вторая встреча родителей детей, страдающих муковисцидозом, и замгубернатора Ирины Хмелевской. Всего в нашем регионе этот диагноз поставлен 21 человеку. Первая встреча была организована две недели назад. В этот раз во время разговора коснулись не только вопросов обеспечения лекарствами, но и других проблем.

Так, одна их курянок рассказала, что после достижения ее сыном 18-летия и перевода его из детской во взрослую поликлинику, прекратилось комплексное лечение. Ирина Хмелевская признала, что, к сожалению, сегодня отсутствует преемственность между детской и взрослой службой. Ранее пациенты с таким диагнозом не доживали до возраста перевода. Сейчас ситуация изменилась – продолжительность жизни пациентов растет, нужен понятный алгоритм действий и для больниц, и для врачей. Проблему этой курской семьи будут решать в индивидуальном порядке.

Были затронуты на встрече и вопросы санаторного лечения, оформления инвалидности.

«Цель сегодняшней встречи – индивидуально проработать все возникающие вопросы, чтобы у нас не было недопонимания с родителями тяжело больных детей. Никто из них не должен чувствовать себя брошенным», - отметила Ирина Хмелевская.