Курские семьи с неизлечимыми детьми объединяются, чтобы создать общественную организацию. Цель - развитие системы паллиативной помощи в области. Пока тяжесть ухода за медленно умирающими детьми ложится исключительно на плечи родителей.
Андрей Зинкевич не может самостоятельно дышать: из-за аутоимунного заболевания поражаются мышцы, ребенок «уходит»… Его дружная семья, где есть здоровые братик и сестричка, старается жить сегодняшним днем. Ольга создала группу в соцсети, хочет объединить семьи с неизлечимыми детьми. В области их около ста.
Ольга Зинкевич: «Сейчас девочка в Курчатовском районе - без аппарата искусственной вентиляции легких. И у нее остановки дыхания возникают по нескольку раз в день! Мама ее возвращает к жизни. Нам сейчас - сегодня! - нужно адресно помогать каждому ребенку! В паллиативной помощи нуждаются онкологические дети, дети с тяжелой формой ДЦП».
Областная программа паллиативной помощи заявлена с 2014 года, но в реальности тяжесть ухода за медленно умирающими детьми ложится на плечи таких, как Ольга Зинкевич. О цене материнского подвига мало кто знает. Но благодаря уходу Ольги сын дожил до 6-ти лет, хотя врачи предупреждали мать: максимум - до 2-х. Через соцсеть женщина сообщила о решении создать общественную организацию по развитию паллиативной помощи.
Ольга Зинкевич: «У людей нет информации, что им делать дальше со своим ребенком. Они не понимают, они - не врачи. А здесь нужна врачебная помощь онколога, врача-реаниматолога - узкоспециализированных врачей, здесь мы не говорим о врачах-педиатрах».
Транспортировать таких детей до областной детской больницы тяжело. Фактически ответственность за них несет «первичное звено»: педиатры поликлиник. Хотя по программе предполагалось создать две выездные бригады, в составе которых будут не только специально подготовленные врачи и медсестра, но и психолог. Бригад нет, на всю область - две койки паллиативной помощи детям - в Октябрьской районной больнице и областной детской в Курске. Но... свободное койко-место существует только на бумаге.
Игорь Зоря, главный врач областной детской больницы: «В сравнении с прошлым годом мы видим в 5 раз рост числа больных - в 500%! Это рост детей, страдающих онкогемотологическими заболеваниями. 500% - представляете?! Куда эти дети поступают? На шесть коек отделения реанимации и интенсивной терапии областной детской клинической больницы...»
Планировался обменный фонд мобильного оборудования, расходных материалов. Его нет. Зинкевичам в свое время помогли благотворители, надежда остальных семей - на общественную организацию, которая может претендовать на президентские гранты.
Ольга Зинкевич: «Это аппарат искусственной вентиляции, электроотсосы; катетеры, фильтры - различные расходные материалы. Лекарства... - Это дорого? - Да! Чтобы забрать моего ребенка домой, понадобилось около миллиона рублей. И каждый месяц жизни ребенка обходится нам в 50 тысяч».
Семью обеспечивает папа, работающий вахтовым методом. Вместе Зинкевичи соберутся к Новому году... Он объявлен президентом России как Год добровольца и волонтера.
Александра Коллегаева, уполномоченный по правам ребенка при губернаторе Курской области: «Как раз в Год добровольчества и расширим свои полномочия - я имею в виду волонтеров - в оказании помощи семьям и детям. Возможно сотрудничество с медицинским университетом».
На вопрос, зачем ей это все, Ольга отвечает...
- Самое важное для родителей, чей ребенок «уходит», - чувствовать, что они сделали все...
Светлана Герасимова, Вести-Курск
25753
16:28 | 28-12-2017
