В мире отметили День борьбы с гемофилией. В области 45 взрослых и 13 детей с таким диагнозом. Генетическое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови, называют еще «царской болезнью». Самый известный в России больной - цесаревич Алексей, сын Николая II. В то время врачи были бессильны перед гемофилией. Как современная медицина помогает справляться с опасным заболеванием?

Девятилетний Даня на первый взгляд ничем не отличается от сверстников. Он ходит в школу, гуляет с друзьями, любит играть в догонялки. Но всегда помнит важное правило...

- Если где-то ушибся, надо сразу вводить фактор и быстренько бежать домой.

Фактор свертывания способствует быстрой остановке кровотечения. Без этих белков даже небольшая рана может привести к трагедии. Мама Даниила о гемофилии знает с детства. Видела, как страдает родной брат.

Оксана Пикалова, руководитель регионального отделения Всероссийского общества больных гемофилией: «Это было что-то ужасное: постоянные кровотечения, кровоизлияния, постоянные больницы. Когда я родила ребенка и стала замечать раны, гематомы, потом, когда поставили диагноз гемофилия, испугалась. Но меня успокоили, сказали, что есть препараты современные».

Препараты очень дорогие. Но за счет федерального бюджета ими обеспечены все куряне с опасным диагнозом. Лечение улучшает качество жизни и снижает риск поражения суставов, которые нередко разрушаются от кровоизлияний.

Наталья Чаплыгина, врач-гематолог Областной детской клинической больницы: «Раньше, до эры факторов свертывания крови, это была очень серьезная проблема: дети не могли ходить, пользовались костылями - это очень отягощало их жизнь. Сейчас гемофилическая артропатия - не так часто встречаемое заболевание».

Благодаря заместительной терапии больные гемофилией сегодня редко попадают в стационар. Но это не значит, что у них нет проблем.

Оксана Пикалова, руководитель регионального отделения Всероссийского общества больных гемофилией: «Возникают разные осложнения, которые требуют реабилитации. То есть это санаторно-курортное лечение. Существует очередность - и получается раз в три года. Кровь на свертываемость у нас в Курске не берут. То есть чтобы поставить деткам диагноз гемофилия или у взрослых если что-то случилось, надо ехать в Москву».

«Стараемся поддерживать друг друга», - говорит Оксана. Региональная организация больных гемофилией, которую она возглавляет, помогает с обеспечением лекарствами, устраивает встречи с врачами, проводит обучающие семинары. Чтобы даже ребенок мог сам вовремя и правильно сделать жизненно важный укол.

Елена Сопия, Вести-Курск

13:52 | 19-04-2018