Сегодня - Всемирный день гемофилии. Редким наследственным заболеванием крови в России страдают более 7 тысяч человек. В  нашей области диагноз поставлен 50 пациентам. Можно ли распознать болезнь на ранних стадиях и прожить с ней долгую жизнь?

Один на 10 тысяч. Такова статистика больных гемофилией. Страдают пациенты от частых кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. У них не заживают раны. Признаки заболевания у ребенка проявляются уже на первом году жизни.

Наталья Чаплыгина, врач Областной детской клинической больницы (отделение гематологии): «Когда ребенок начинает ползать, ходить, когда начинают прорезываться зубки, появляются первые симптомы повышенной кровоточивости. То есть у таких детей появляются необычайно большое количество синячков, они очень плотные, выглядят как обширные кровоподтеки. Иногда у этих детей кровоточат слизистые при незначительной травме».

Гемофилия - заболевание генетическое, поэтому родители должны знать, есть ли в роду больные. Диагностировать болезнь можно и до рождения малыша.

Наталья Чаплыгина, врач Областной детской клинической больницы (отделение гематологии): «Если папа ребенка болен гемофилией, а мама здорова, и если в такой семье родится мальчик, то он будет напротив здоров. То есть он не будет иметь гемофилию. Тогда, как если родится девочка, то она может потенциально быть носителем гена гемофилии. И уже в семье у этой новорожденной девочки могут быть дети, которые будут в последующем страдать гемофилией».

Самой известной носительницей заболевания в истории была Королева Виктория. И ее родители были абсолютно здоровы. А сыновья, внуки и правнуки, среди которых российский царевич Алексей Николаевич, страдали гемофилией. Отсюда второе название - «царская болезнь». Чаще женщины являются только носителями гена, болеют - мужчины.

Любовь Маякова, мама Ромы Маякова: «Буквально неделю назад у нас стали обильные кровотечения, то есть в течение 15 минут я не могла остановить. Может спать, утром рано может потечь кровь. Ни с того, ни с чего. Что-то холодное прикладывала к носу, наклоняла над ванной».

Вместе с мамой Рома уже неделю провел в больнице. К счастью, обследование показало: симптомы, хоть и были схожими, но к гемофилии отношения не имеют. Всего в области заболеванием страдают 13 детей. Гемофилия не излечима, но и от царапины пациенты не умирают. Им проводят заместительную терапию концентратами свертывания крови. Лекарства поликлиники предоставляют бесплатно.

Светлана Гусева, заместитель главного врача Областной детской клинической больницы: «С той поры, как стали выписывать, бесплатно обеспечивать, у нас стало действительно меньше поступать больных, которым установлен диагноз, которые получают это лечение».

Виктория Шурыгина

13:32 | 17-04-2014