//
У 7-летней Алины Однораленко из Суджанского района редчайшее генетическое заболевание - несовершенный остеогенез. Это повышенная ломкость костей. Таких детей называют «хрустальными». Девочке нужна помощь, чтобы встать на ноги. Стоимость лечения - 460 тысяч рублей. Не хватает до общей суммы 49 тысяч рублей. Чтобы помочь Алине, достаточно отправить СМС со словом «ДЕТИ» на номер 5542.
В 9 месяцев Алине Однораленко делали массаж и сломали бедро.
Людмила Однораленко, мама Алины: «Это произошло при мне, такой был хруст сильный. Я спросила у врача: «Что это?». Она сказала, что скорее всего, это хрящик хрустнул. Сделали рентген и нас отправили в Курск - на Хуторскую».
Оказалось, не хрящик, а кость. Месяц девочка лежала на вытяжении.
Врачи поставили диагноз - несовершенный остеогенез - ломкость костей. Заболевание неизлечимо. Знакомые семьи подсказали клинику в Москве, в которой лечат «хрустальных» детей. С 4 лет Алина наблюдается в ней.
Людмила Однораленко, мама Алины: «Укрепляются кости, нам капали 8 курсов лекарства, у нас укрепились очень хорошо кости, мы не ломались два года. А так - мы ломались очень часто. Буквально 2 недели проходит, гипс снимают - мы опять ломаемся».
После курса препаратов девочке стало лучше, она пошла в школу. Мама носила ее на руках. Сейчас кости 7-летней Алины снова ослабли. Участились переломы рук, ног, плеч. Выяснилось, что у девочки редкий - 5-й - тип заболевания. При котором на местах переломов кости разрастаются в псевдоопухоль, мешающую ходить. Из-за наростов у Алины сильно деформировались ножки, и она не может даже стоять.
- Конечно, хотелось, чтобы она начала самостоятельно ходить, как все детки.
Шанс встать на ноги у девочки есть. Ей нужен новый курс лечения.
Федор Катасонов, педиатр отделения врожденных паталогий клиники Глобал Медикал Систем: «У Алины отмечается неплохая динамика, однако ходить мешают деформации голеней. Необходимо пройти еще несколько курсов памидроната, чтобы укрепить кости и подготовить девочку к предстоящей операции на голенях».
Стоимость лечения - 460 тысяч рублей. В семье Однораленко, где работает один папа, таких денег нет. Читатели газеты «Коммерсант» и сайта Русфонд.ру соберут 203 тысячи рублей, компания «Металлоинвест» внесет 138 тысяч, еще 70 - Парфюмс энд Косметикс. Не хватает 49 тысяч рублей. Для помощи Алине отправьте СМС со словом «ДЕТИ» на номер 5542. Стоимость одного сообщения - 75 рублей. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android теперь могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи есть на сайте Русфонда.
Татьяна Савенкова, Вести-Курск
16893
14:51 | 09-09-2016